Diagnostic delay of cluster headache: a cohort study from the Danish Cluster Headache Society

Inleiding

September vorig jaar vond in Dublin de 19e International Headache Conference van de International Headache Society plaats met als ondertiteling: “Dawn of new headache treatments”.

Editie Migraine heeft een selectie van onderwerpen gemaakt waarvan we denken dat die “nice to know” zijn voor de neuroloog die hoofdpijn niet als aandachtsgebied heeft en deze update zou kunnen gebruiken in de algemene hoofdpijn praktijk.

De poster “Diagnostic delay of cluster headache: a cohort study from the Danish Cluster Headache Survey“ (Frederiksen, H.H. et al, IHC-DP-007) deed denken aan het proefschrift uit 2004 van Jorine van Vliet getiteld: “Trigeminal autonomic cephalalgias with focus on cluster headache”.

‘Delay’ bij het stellen van de diagnose clusterhoofdpijn is eerder ook in ons land onderzocht en beschreven in haar proefschrift en separaat artikel (Features involved in the diagnostic delay of cluster headache. J A van Vliet, P J E Eekers, J Haan, M D Ferrari, for the Dutch RUSSH study group. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74:1123–1125).

Zouden de onderzoeken vergelijkbaar zijn en zouden er vorderingen zijn gemaakt?

De inhoud van de poster is gebaseerd op een onderzoek gepubliceerd in Cephalalgia (Hans-Henrik Frederiksen e.a; Cephalalgia July 10, 2019) waarin meer details stonden dan in de poster.

Het doel van het Deense onderzoek was om de invloed van klinische en demografische kenmerken op het ‘diagnostic delay’ (DD) te onderzoeken, wat zijn de diagnostische ‘pitfalls’ en hoe kan  de ‘awareness’ met betrekking tot deze aandoening worden verhoogd.

De onderzochte groep bestond uit een cohort van 400 clusterhoofdpijnpatiënten (diagnose gebaseerd op de ICHD-2) in de leeftijd van 18-65 jaar .


Resultaten

  • DD was dus het langste voor de jongste leeftijdsgroep,  hoe ouder de patiënt, des te korter de DD. Een korte DD was ook geassocieerd met een debuut na 1990.
  • Het opleidingsniveau was niet geassocieerd met DD.
  • Een positieve familieanamnese was geassocieerd met een 34.0% hoger risico op een verlengde DD.
  • 49,0% kreeg aanvankelijk een verkeerde diagnose zoals migraine, spanningshoofdpijn en sinusitis. Gemiddeld kregen ze 1,7 keer de verkeerde diagnose. In 20,8% van de gevallen stelde de huisarts de juiste diagnose.
  • Vóór dat de diagnose clusterhoofdpijn was gesteld kregen de patiënten de volgende behandelingen: 81,3% OTC (Over The Counter) medicatie, 33% met sterke pijnstillers zoals synthetische opioïden en codeïnes en 20,3% met morfine. De tandarts behandelde gezonde tanden en kiezen bij 19,8% van de patiënten.
  • Wat de onderzochte klinische kenmerken betreft waren een aanvalsduur langer dan 180 minuten, op migraine lijkende klachten en nachtelijke aanvallen gerelateerd aan DD. Dat op migraine lijkende klachten en nachtelijke aanvallen tot een DD leiden werd ook in andere onderzoeken zoals het onderzoek in ons land aangetoond.


Bespreking

De gemiddelde DD van 6,3 jaar is volgens de auteurs vergelijkbaar met de DD uit anderen Europese onderzoeken (Buture A, Ahmed F, Dikomitis L, et al. Systematic literature review on the delays in the diagnosis and misdiagnosis of cluster headache. Neurol Sci 2019; 40: 25–39). De onderzochte Nederlandse en Deense patiëntengroepen waren min of meer vergelijkbaar.

In het  Nederlandse onderzoek was de mediane tijd tussen de eerste episode en de diagnose drie jaar, spreiding 1-48 jaar, dus ook vergelijkbaar met het Deense onderzoek. De initiële en juiste diagnose clusterhoofdpijn was 22% in het Nederlandse onderzoek en 49% in het Deense.

Een debuut op jonge leeftijd was in beide onderzoeken geassocieerd met een DD evenals een episodisch karakter. 

Samenvattend verschilt de DD in het Deense onderzoek niet met de DD in het Nederlandse onderzoek van jaren eerder maar is het aantal eerst en juist gestelde diagnose clusterhoofdpijn wel bijna twee maal hoger dan hier indertijd. We weten niet of die 22% bij ons inmiddels sterk naar boven is gecorrigeerd, met veel meer aandacht voor die aandoening en 46 hoofdpijncentra willen we dat wel aannemen. 

De hoge frequentie van op migraine lijkende klachten leidende tot een DD is een opvallend gegeven in beide onderzoeken en gaf aanleiding tot  discussie waarvoor we verwijzen naar de oorspronkelijke publicaties. Maar anderzijds daar waar de klinische kenmerken van clusterhoofdpijn zoals het episodische karakter, de duur van de aanvallen en het nachtelijk optreden zeer herkenbaar en goed beschreven zijn blijkt dat niet in de praktijk te leiden tot een DD.

Clusterhoofdpijn op jonge en zeer jonge leeftijd is zeldzaam en dat zou een verklaring voor DD zijn. Mijn jongste patiëntje was een jongetje van 5 jaar bij wie de vader de diagnose clusterhoofdpijn al had gesteld, hij had het zelf ook, maar dat terzijde.

Editie Migraine maakt gebruik van functionele cookies om u een optimale gebruikerservaring te bieden. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van analytische cookies om de website te kunnen verbeteren. Meer informatie vindt u in onze cookieverklaring.