Editie Migraine
Zorgstandaard, voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief
Zorgstandaard, voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief
In Nederland lijden naar schatting ruim 2 miljoen mensen, dat is 15 procent van de volwassen bevolking, aan migraine. Die hebben samen jaarlijks meer dan 25 miljoen migraineaanvallen. Migraine treft vooral vrouwen tussen de 20 en 50 jaar en is de aandoening die de meeste beperkingen veroorzaakt bij mensen onder de vijftig jaar. Ook ik zelf heb al twintig jaar last van migraine en hoofdpijn.
Gemiddeld verliezen we in Nederland 50 miljoen werkdagen per jaar aan migraine. De economische kosten daarvan bedragen rond de € 2,3 tot € 4,2 miljard per jaar. Het gaat vooral om kosten van productieverlies door ziekteverzuim en verminderde productiviteit op het werk.
De hoogste tijd om hier verandering in te brengen. Daarom is in 2021 de Hoofdpijn Alliantie opgericht door patiëntenvereniging Hoofdpijnnet, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijn Centra (VNHC) en de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging (NHV). Sinds de oprichting in 2021 is de Hoofdpijn Alliantie snel gegroeid met nieuwe leden uit het bedrijfsleven en andere sectoren. Alle leden, bedrijven en organisaties, hebben zich tot doel gesteld de zorg voor mensen met ernstige hoofdpijn te verbeteren en de kennis erover te vergroten.
Ons eerste project is het tot stand brengen van een zogenaamde zorgstandaard. U zult zich wellicht afvragen waarom, want neurologen en huisartsen hebben toch richtlijnen voor het behandelen van mensen met migraine. Dat is waar en de zorg die daarin wordt beschreven is belangrijk, maar toch vooral gericht op het verstrekken van medicijnen. Voor veel patiënten is het slikken van medicijnen echter geen optie omdat ze het lijden niet verlichten. Een zorgstandaard beschrijft vanuit het patiëntenperspectief waar kwalitatief goede zorg aan moet voldoen en is zo een hulpmiddel voor zorgverlener, patiënt, zijn sociale omgeving en niet te vergeten de zorgverzekeraar. Het Zorginstituut Nederland beslist tot opneming van een zorgstandaard in het openbare register waarmee een goede basis wordt gelegd voor de zorg van patiënten.
In de praktijk zien we dat zorgverleners verschillend omgaan met de diagnose en behandeling van patiënten. Werknemers met ernstige hoofdpijnklachten krijgen nog wel eens tegenstrijdige adviezen van de bedrijfsarts en de neuroloog. Of het duurt te lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld door een huisarts of wordt doorverwezen naar een neuroloog. Hierdoor duurt het soms jaren voordat een patiënt passende zorg krijgt, en onnodig een lijdensweg ervaart voordat de juiste benadeling kan starten.
We staan pas aan het begin van het ontwerpen van de zorgstandaard. Veel partijen willen een bijdrage leveren maar de financiering van dit proces is een uitdaging. Dat is nu onze eerste zorg. We kunnen alle ondersteuning en deskundigheid gebruiken, ook van u.
Guusje ter Horst, voorzitter Hoofdpijn Alliantie
